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[聚焦两会]全国政协委员蔡威:为“柠檬宝宝”求奶粉

“柠檬宝宝”是指甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿。患上这种。越硖宓牡鞍字屎筒糠种静荒艽,变成了酸性的“毒”,从而损伤大脑、神经系统和身体各脏器。因此,饮食管理稍有不当,患儿就很容易“酸中毒”,所以被家长称为“柠檬宝宝”。

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“柠檬宝宝”只能定量食用特殊医学用途的配方奶粉。由于特医奶粉技术门槛高,市场小投入大,企业一般不愿意进行生产。目前国内特医奶粉的供给并不顺畅,一旦断货,“柠檬宝宝”就面临着生存危机。

作为罕见病领域的专家,全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任、乐鱼kb体育医学院附属新华医院教授蔡威持续多年为罕见病群体发声。全国两会召开在即,蔡威将继续关注罕见病的话题。今年的提案聚焦“柠檬宝宝”的特医食品供给,除了带领团队研发好产品,也建议理顺国内企业生产的体制机制,使柠檬宝宝“能够用得上特医食品,提高他们的生活质量和智力发育水平”。

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总台央视记者 杨阳 高磊 张芸 张腾飞 刘虔 张秀练
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